piątek, 30 maja 2014

Czworaki -- czyli zmagania Hanki w drodze do samodzielności !

video



                                                 Po swojemu , na spokojnie i z uśmiechem ! :)

Wyjątkowa rodzina

Poznałam wczoraj bardzo wyjątkową rodzinę, wyjątkową pod każdym względem - choć rozmowa nie trwała kilka godzin .. dało się w niej wyczuć ogromną miłość,dobroć i  determinację w walce o swoją prześliczną córeczkę ! Wiktoria bo tak imię ma dziewczynka.... zauroczyła mnie od pierwszego spojrzenia, od pierwszego uśmiechu i blasku w oczach! Jest prześliczna i bardzo inteligentna ...niestety cierpi na rdzeniowy zanik mięśni --> to jest nieuleczalna choroba ;((
http://www.blog.pl/blog-wiktoria-kobielska_blog_onet_pl/2011/05/28/brak-tytulu/
więcej o  Wiktorii i jej zmaganiach możecie poczytać na
http://www.blog.pl/blog-wiktoria-kobielska_blog_onet_plCudowna, mała istotka!


środa, 28 maja 2014

dentysta

Pierwsza kontrolna wizyta bliźniaków u dentysty  miło nas zaskoczyła, obeszło się bez awantur i płaczu.
Pierwsza na fotel siadła Nulka - zaciekawiona nowym miejscem i sprzętem nawet nie zauważyła kiedy dentystka zrobiła przegląd ząbków  --> ząbki są zdrowe, nie ma większych przebarwień i próchnicy :D
Na drugi strzał poszedł Filip  ii .. pokazał  na wstępie pani język ;):) ząbki są bielutkie bez żadnych ubytków :):) w drodze do domu Filpek nauczył się pokazywać gdzie sroczka kaszkę ważyła
 a Haneczka pokazywać jaki dźwięk wydaje biegnący konik :) :) -- nie udaje mi się ich nagrać bo jak tylko widzą telefon to zaraz go koniecznie i za wszelką cenę muszą mieć :)



wtorek, 27 maja 2014

rozmyślnia ciąg dalszy ...

Ciesze się z każdego nawet malutkiego postępu moich bliźniaków .. jednak coraz częściej łapie się na tym, że widzę  różnice miedzy dziećmi donoszonymi a nasz malutką Hanią .. coraz więcej widać deficytów z którymi taka małą istotka codziennie się zmaga ..
od dnia porodu wiedzieliśmy, że będzie ciężko, bardzo ciężko ..
 ale wiedzieć a pogodzić się z tym to już inna bajka ..

walka o samodzielne oddychanie .. nie miała końca,
walka o odruch ssania i picie z butelki ..... też końca nie miała ...
walka o wzrok ( operacje), walka o słuch ( obyło się bez aparatów) ..
walka o rozwój ruchowy .... intelektualny ...

coraz więcej przesłenek ku temu, że Hania  ruchowo w pewnym momencie lepiej lub gorzej sobie poradzi, istnieje szansa , że będzie sprawna ruchowo...

walka o mowę ... Hania bardzo długo płakała nie wydając żadnych dźwięków ..od pewno czasu, pięknie płacze , krzyczy, śpiewa i zaczęła gaworzyć, pojawiło się mama, baba i inne tego rodzaju dźwięki ....

powoli rusza tez motoryka .. jednak zaraz po motoryce sen z powiek zabiera nam rozwój intelektualny Hani ...
Nula jest pod kontrolą sztabu psychologów i innych specjalistów odpowiedzialnych za je rozwój intelektualnych, wykupujemy jej dodatkowe godziny ćwiczeń, jeździmy na konsultacje..........
lecz zdajemy sobie sprawę że po tak ciężkim urazie mózgu jaki miała Hania droga jest jeszcze bardzo długaaaa i nikt nie wie co będzie dalej ..

tak pocieszający jest fakt, że po takim urazie nasze dziecko nie jest (.......), jednak nie chodzi tu po pocieszenie .... bardzo byśmy chcieli, żeby nasze dzieci poradziły sobie w życiu jak najlepiej ..
 nie muszą być prymusamii, nie muszą być  wybitnie uzdolnione ... ważne, żeby były samodzielne i szczęśliwe.. .. niby nic .... niby takie proste....
jednak przed nami bardzo długa i bardzo ciężka przeprawa....

środa, 21 maja 2014

rozmyślania ....

Uwielbiam z bliźniakami spędzać czas....
 codziennie dziękuje Bogu, że mi ich nie zabrał ..., że mi je dał !
Tak..czasami a nawet często jestem zmęczona,
 czasami nieuczesana, niewyspana, zakręcona ...
 mam mega bałagan i stertę ubrań do prania, wszędzie są zabawki i chrupki, na ścianach kalendarz z terminami wizyt, zajęć itp  ale to nie jest ważne ...
ważne, że widzę jak się rozwijają, jak nawiązują relacje miedzy sobą i równiesnikami
jak się śmieją,  marudzą, płaczą, mówią mama, jak gdy tylko coś im się nie podoba chcą na ręce, chcą się tulić i wygłupiać ...

być może nie wszytko jest tak jak powinno być ...
nie powinny walczyć od pierwszych chwil, życia, nie powinny ciągle jeździć po lekarzach, rehabilitantach itp .... ich życie nie powinno być walką ! ... jednak los chciał inaczej .. walczą a my z nimi !
najważniejsze, że jesteśmy razem .., że mamy wspierającą rodzinę i przyjaciół  ( wytrwali tylko nieliczni ), że codziennie mogą bawić się z  tatą, mamą , dziadkiem babcią na nawet z sąsiadem Stasiem i nie tylko ...
ważne, że idziemy do przodu ..., że nie robimy kroków w tył ...
i nie ważne są już nieprzespane i  przepłakane noce ! Kochamy je nad życie !











poniedziałek, 19 maja 2014

Zwykły dzień ......

Czasami są takie dni kiedy nie ma na nic czasu .. nasz wyglądają następująco  Oczywiście wszytko jest elastyczne i modyfikowane przez bliźniaki :):)
WTOREK
7.00 pobudka
7.15 lekarstwa + ubieranie
7.45 śniadanko , zabawy
8.30 ćwiczenia NDT Bobath
10.00 drugie śniadanie + spacer, zabawy
12.00 ćwiczenia oczek z tyflopedagogiem
13.30  obiad + szybki spacer, zabawy  ( drzemka popołudniowa)
17.00 wyjazd na hipoterapię,
17.40 do  18.30 hipoterapia  w Chorzowie
19.00 kolacja, tulenie, kąpiel i usypianie
20.00 towarzystwo śpi :)

SRODA:

7.00 pobudka
7.15 lekarstwa + ubieranie
7.45 śniadanko, wyjazd na rehabilitacje NDT Bobath
8.15 do  9.00 rehabilitacja
9.30  drugie śniadanie, zabawy, spacer  -- być może drzemka :)
13.30 obiad + wyjazd do Pani Psycholog
14-15.00 zajęcia z psychologiem
16.00 kontrola lekarska w Gliwicach
17.00 spacer, zabawy, tlenie
19.00 kolacja, tulenie, kąpiel i usypianie
20.00 towarzystwo śpi :)








czwartek, 15 maja 2014

Światowy dzień kangurowania

Dziś przypada Światowy Dzień Kangurowania ....
a tak właśnie wyglądało nasze pierwsze tulenie ..
 było pełne radość i łez ...łez szczęścia a zarazem strachu ..



środa, 14 maja 2014

Dziękujemy za 1% .

Bardzo dziękujemy Wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku na subkonto Hani i Filipka.
              Zebrane środki zostaną wykorzystane na leczenie, rehabilitację oraz zakup
                                                 lekarstw dla bliźniaków.

                                              Z całego serca dziękujemy !  

wtorek, 13 maja 2014

Basen cały dla bliźniaków ;)

                                             Po długiej przerwie wracamy na basen ! :)
Udało nam się dziś całą czwórką pojechać na basen a tam niespodzianka --- basen cały dla nas  :)

Korzystając z takiej okazji nie obyło się bez grania w piłkę czy pływania w kolorowych kołkach oraz nurkowania i wszystkich innych wodnych wygłupów.
 Oczywiście był też długi relaks basenie z bąbelkami :D
 Zdjęć brak :) bo nie sposób ich zrobić :)
Dla takich chwil warto żyć! Hania wręcz uwielbia basen ! ciągle się śmieje, uśmiecha, wygłupia, nurkuje i pije wodę :) Filip wiadomo - nurek pierwsza klasa :) Polecam gorąco wszystkim spędzanie w taki sposób wolnego czasu z maluszkami !


poniedziałek, 12 maja 2014

wizyta u okulisty

Hania miała dziś wizytę kontrolną u okulisty.  Doktor stwierdził  krótkowzroczność ( mniusy) jednak bez konieczności( na chwilę obecną) noszenia okularków - jest to dla nas dobra wiadomość gdyż przy tego stopnia retinopatii, którą bliźniaki miały  krótkowzroczność przeważnie bywa dużo większa. Co do zeza - oczka bardzo ładnie się ustawiły i pracują -- zobaczmy jak będzie w przyszłości. Kolejna wizyta zaplanowana jest dopiero na sierpień.




czwartek, 8 maja 2014

Długa majówka

Dawno nic nie pisaliśmy a to dlatego, że nadal się urlopujemy. Udało nam się wydłużyć maksymalnie weekend majowy i wracamy do domu dopiero w niedziele.
Razem z bliźniakami udało nam się trochę pozwiedzać .... wybraliśmy się do Ostravy do zoo ... jednak kolejka byla tak długa, że nie udało nam się pooglądać zwierząt ale nic straconego :) Maluchy były też w Lublinie, Nałęczowie i w małych wioskach poodwiedzać rodzinę i znajomych,a obecnie przebywamy w  Przeczycach :). Większość dnia spędzamy na dworze,na długich spacerach i zabawie. Najważniejsze, że jesteśmy razem. 
Martwiłam się, że to zbyt długa przerwa w rehabilitacji, jednak czas spędzony z maluchami nie jest czasem straconym a dłuższa przerwa wyjdzie im na dobre ;) Zatem korzystamy z uroków wioski na całego !
A od poniedziałku wracamy do ćwiczeń, kontroli lekarskich i terapii .
Pozdrawiamy! a zdjęcia z majówki już wkrótce .