niedziela, 29 czerwca 2014

chwile zapomienia



 O tym, że bliźniaki uwielbiają dzieci już pisałam.

Dla mnie jako mamy - móc popatrzeć jak maluszki bawią się z dzieciakami to sama radość, a jak bawią się z babcią i dziadkiem to radość z odpoczynkiem :D :D
 Zapominam wtedy o troskach i zmaganiach dnia codziennego, widząc ich uśmiech  i radość w oczach  nabieram sił na kolejne dni :)
Dziękuje babci i dziadkowi za weekend :) i możliwość wyspania się :) oraz cioci Natalii za miłe towarzystwo :) ! -- taki to mieliśmy fajny weekend .















piątek, 27 czerwca 2014

Pionizacja, czyli zmagania Hanki w drodze do samodzielności !


Może trochę niepoprawnie, może trochę niegramotnie, trochę po swojemu ALE UDAŁO SIĘ 
Hania pierwszy raz z klęku przechodzi do pozycji  stojącej samodzielnie! ! :)
Teraz będziemy doskonalić tą umiejętność!                   
 Szczęśliwa!



video
video

poniedziałek, 23 czerwca 2014

dokumenty

Pierwsze orzeczenie o niepełnosprawności bliźniaki dostały w maju 2013 roku i było ono ważne przez 1 rok. Dwa tygodnie temu byliśmy na komisji orzekającej o niepełnosprawności w wyniku, której bliźniaki ponownie dostały Orzeczenie o Niepełnosprawności --- tym razem na 4 lata z czego się bardzo cieszę.

Niepełnosprawność bliźniaków datuje się od urodzenia

Wskazania dotyczące :
- koniecznośćzaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne,środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie

- korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki

- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji

- konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji

- prawa do zamieszkiwania w oddzielnym pokoju


niedziela, 22 czerwca 2014

Tydzień poza miastem


Tydzień na wsi to beztroski czas, to czas kiedy 24/7 byliśmy z bliźniakami, nie było wyjazdów na rehabilitacje, terapię czy do specjalisty. To czas odwiedzin dziadków i przyjaciół. To czas spędzony na wygłupach, zabawie i tuleniu ! To nie był zmarnowany czas!

Udało nam się odwiedzić bliźniaki, którą co prawda są młodsze od nas o rok ale nasze historię są bardzo podobne, rok temu byliśmy w identycznej sytuacji, mieliśmy te same dylematy, radości i problemy.
Cieszę się bardzo ze spotkania ! Oby takich więcej!
Są na świecie rodzice, którzy walczą tak jak my, jest mama która musi ogarnąć skrajne wcześniaki bliźniaki, jest mama która ma taki sam problem jak ja, która mnie rozumie, z którą mogę porozmawiać o swoich smutkach i radościach ! Dziękujemy za gościnę :)



a poniżej link  : --- wygłupy z tatą :) :)
https://www.youtube.com/watch?v=n1qD-aO1ekQ&feature=youtu.be









wtorek, 17 czerwca 2014

Bo z dziećmi fajnie jest :)


Pierwszym założeniem tego wpisu było napisanie o interakcjach w grupie rówieśników,
jednak po przemyśleniu  wydaję mi się, że temat jest tak oczywisty i każdemu znany mniej czy bardziej, że wklejam tylko zdjęcia.:)
                                        Tak czy siak Bliźniaki uwielbiają towarzystwo innych dzieci :)





czwartek, 12 czerwca 2014

Nowa sytuacja



   Filipek swoim rozwojem dogania rówieśników, nie wymaga już aż tak intensywnej rehabilitacji i stymulacji zupełnie--- odwrotnie niż Hania. Pojawił się więc mały problem, jak pogodzić wychowanie i rozwój  bliźniaków.  Co zrobić z Filipkiem będąc z Hania na rehabilitacji ( tak żeby Hania w pełni skupiła się czy to na ćwiczeniach fizycznych, intelektualnych czy ćwiczeniu oczek - a Filipek żeby ten czas wykorzystał w pełni na zabawie czy też nauce, żeby nie patrzył na morze łez  swojej siostry a zarazem, żeby widział że nie jest odtrącany gdy ćwiczmy z Hania itp). 
Pomoc dziadków  bezcenna .. jednak jeżeli Hania ćwiczy 2-3 razy dziennie, co wiąże się z wyjazdami,a dziadkowie idą do pracy ... pojawił się problem. Rozważaliśmy z mężem wszystkie możliwe opcje ... pierwszym pomysłem było dawanie Filipka na czas ćwiczeń do sąsiadki gdzie mógł się pobawić z rówieśnikiem - jednak mama Stasia wróciła do pracy ;(. Kolejną opcją było wychodzenia na spacer z Filipkiem przez zaprzyjaźnioną sąsiadkę - jednak ta opcja się mu nie spodobała. Postanowiliśmy popytać, posprawdzać i znaleźliśmy miejsce gdzie Filipek spędza czas, gdy muszę wyjechać z Hanią na zajęcia itp. 
Na naszym osiedlu jest Klub Maluszka .... mieliśmy duże obawy...najpierw posyłaliśmy Filipka na kila godzin .. siedziałam i się  zamartwiałam .. 
JEDNAK z perspektywy czasu uważam, że był to rewelacyjny pomysł ! Filipek chłonie wiedzę i uwielbia dzieci! Wstaje rano i pierwsze co robi to przynosi mi buty , staje pod drzwiami woła  papa .., nauczył się tańczyć i pokazywać co robi z dziećmi, tupie nóżkami i podnosi ręce do góry, pokazuje jak myje buzie i jak się  biega i skacze:) :) Odrzucił mleczko ( dostaje tylko rano i na noc) i smoczek. Potrafi w klubie zasnąć bez krzyku, smoczka, butki i swojej przytulani. Coraz chętniej pokazuje, że sam już potrafi jeść, bierze miseczkę i łyżeczkę i próbuje jeść. Uregulował mu się rytm dnia. Są oczywiście dni, że nie posyłamy go do klubu maluszka ( rehabilitacja) ale wtedy staram się zachować taki tryb jaki tam obowiązuje. Pojawiły się nowe słowa: dzieci, klucze, ciocia, Kuba :):) 
A co do Hani -- Hania ma więcej ciszy, ma więcej mamy, więcej zabaw i stymulacji, ma ciszę i spokojny sen :):) Więcej mówi, więcej raczkuje i więcej się bawi. Uważam , iż była to dobra decyzja.. choć dość trudna i wymagająca wielu wyrzeczeń.




środa, 11 czerwca 2014

Aktywny dzień

Pobudka  7.00
Rehabilitacja 8.00
9.40 Komisja orzekania o niepełnosprawności (  opóźnienie około 1h)

                                            ii już tylko  same przyjemności ...

odwiedziny u przyjaciół .. dużo dzieci :) i trampolina :D:D -- zdjęcia niebawem

 oraz kąpiel w basenie :) -- basen zamieszkał na naszym balkonie :) Hania uwielbia się turlać i chlapać :)

                                  zaliczmy jeszcze wieczorny spacer i  już tylko błogi sen :) 





wtorek, 10 czerwca 2014

konsultacja

Szpital w Bytomiu budzi we mnie skrajne emocje.. .... z jednej strony smutek a z drugiej radość ...
 Hania wybrała się dziś na kontrole do Pani Ordynator, która  towarzyszyła jej od pierwszych sekund życia....
Rozwój Hani oceniany jest bardzo pozytywnie.. dziś usłyszałam, że  lekarze nie spodziewali się, że tak sobie poradzi ..... " Pani Gryta byłam pewna, że będzie bardzo źle" - usłyszałam dziś  te słowa.

Długa droga przed nami, wiele godzin pracy i wyrzeczeń ALE WALCZYMY :):)

Przekonanie , że to co robimy  jako  rodzice jest dobre i właściwe dla rozwoju naszych dzieci .... ---- potwierdziło się  dzisiaj w 100% .




czwartek, 5 czerwca 2014

poniedziałek, 2 czerwca 2014

Aminokwasy - 3 dawka.

Po konsultacji neurologicznej w Krakowie, podjęliśmy wspólnie z Panią doktor decyzję o podaniu Hani
 3 dawki aminokwasów. Skład został ponownie zmieniony i dopasowany do rozwoju Hani. Zmieniła się też czas podawania. 
Dwie pierwsze dawki - 5 dni podawania 2 dni przerwy - , teraz 10 dni podawania - 3 dni przerwy. Podawania aminokwasów jest dość kłopotliwe ponieważ :
preparat podaje się 4 x dziennie  http://www.padaczka-epilepsja.pl/
przed śniadaniem, obiadem, podwieczorkiem i kolacją -- na czczo ( przed podaniem leku wskazane jest 2 godziny nie spożywać pokarmów , można tylko pić wodę)
Pokarmy można spożywać dopiero 30 minut po podaniu preparat .

http://www.padaczka-epilepsja.pl/