poniedziałek, 21 grudnia 2015

Konsultacja okulistyczna u profesora Prosta

Jesteśmy po  konsultacji u profesora.
Uzyskaliśmy kluczowe informację dotyczące stanu oczek Hani.
Najważniejsze jest to, że Hania widzi.
Potwierdziła się duża wada wzroku : PO minus 9,5  LO minus 7,5.
Poniżej wszystkie informacje o  kłopotach oczek Hani.

1. Uszkodzenie nerwu wzrokowego - przyczyną jest wylew dokomorowy do mózgu, który niestety Hania miała w III dobie życia i który zniszczył znaczną cześć mózgu .

Zanik/uszkodzenie  nerwu wzrokowego (atrophia nervi optici) jest terminem stosowanym do określenia grupy chorób, których wspólnym objawem jest brak lub uszkodzenie włókien nerwowych.
Do objawów zaniku nerwu wzrokowego można zaliczyć: ubytek ostrości widzenia aż do braku poczucia światła, zmiany w polu widzenia (ubytki w polu widzenia), zaburzenia widzenia barw, zaburzenia wrażliwości na kontrast, zaburzenia widzenia zmierzchowego, oczopląs, dośrodkowe zaburzenia źreniczne, zez, niedowidzenie w przypadkach jednostronnych. 


2. Retinopatia wcześniacza - wynikiem przedwczesnego przyjścia na świat

Retinopatia wcześniaków jest schorzeniem siatkówki polegającym na uszkodzeniu jej niedojrzałych naczyń krwionośnych. Choroba rozwija się u wcześniaków w pierwszych tygodniach po urodzeniu.
Dzieci z diagnozą ROP zagrożone są rozwojem innych chorób oczu, a w szczególności: zaćmą, jaskrą (obwodowe zrosty, zamykanie kąta przesączania), odwarstwieniem siatkówki, małooczem, a także wystąpieniem: krótkowzroczności, różnowzroczności, oczopląsu, zeza i niedowidzenia (ambliopii). 


3. Krótkowzroczność (myopia) to wada w której gałka oczna jest zbyt długa w stosunku do siły łamiącej układu optycznego oka.
Krótkowzroczność jest wadą mającą wpływ na jakość widzenia z daleka. Jej objawami mogą być: konieczność wytężania wzroku po to aby przeczytać coś z tablicy, pooglądać telewizję lub zobaczyć znak, trudności z ostrym widzeniem z daleka w nocy, zamazany obraz z tworzącą się wokół obwódką.

  • wysoką (> - 8,1 D) – jej istotą jest postępujący i zwyrodnieniowy charakter, powodujący powstanie w ciągu życia licznych ognisk zanikowych naczyniówko-siatkówkowych, obejmujących tylny biegun oka i mogących spowodować spadek ostrości wzroku do poziomu praktycznej ślepoty. Wysokiej krótkowzroczności może również towarzyszyć ślepota zmierzchowa oraz zniekształcenie obwodowego pola widzenia. Może dojść do zwyrodnienia plamki żółtej (plama Fuksa). Istnieje również niebezpieczeństwo odwarstwienia siatkówki. Osoba z wysoką krótkowzrocznością nie ma zazwyczaj problemów z czytaniem (mniejszy jest jedynie dystans do czytania w porównaniu z osobą dobrze widzącą), natomiast duże problemy występują z patrzeniem w dal.
    Wysoka krótkowzroczność jest schorzeniem, które zwalniać powinno z zajęć wysiłkowych przede wszystkim ze względu na duże zagrożenie odwarstwieniem siatkówki, które wiąże się z całkowitą utratą widzenia.Wysokiej krótkowzroczności nie da się w pełni skorygować soczewkami. 

4. Zez (strabismus) to nieprawidłowe ustawienie gałek ocznych, polegające na tym, że jedno oko patrzy prosto natomiast drugie jest odchylone w innym kierunku.
Oko zezujące traci zdolność widzenia, pojawia się niedowidzenie, które może spowodować obniżenie ostrości widzenia nawet do praktycznej ślepoty. Brak jest widzenia obuocznego, może wystąpić podwójne widzenie. 


5. Nadwrażliwość na światło - dlatego Hania nosi okulary fotochromowy, które przyciemniają się pod wpływem światła


środa, 2 grudnia 2015

konsultacja okulistyczna

        Gdy już wydawało nam się że powoli wychodzimy na prostą czar prysł.
 Jesteśmy po wizycie u okulisty z informacją taką że stan oczek Hani znów się pogorszył
      W styczniu wykryto wadę minus 3,5 w kwietniu minus 7,5 a tym razem minus 9,0pPlus na jednym oczku astygmaryzm. Wada wzroku ciągle się powiększa nie ma możliwości jej zatrzymywania na tą chwilę. Jest szans ze jak oko dojrzeje to wada stanie w miejscu bo cofnąć się nie cofnie.
      Jednak najważniejsze jest to żeby przy tak dużej wadzie siatkówka się nie odkleiła.
 Udało nam się zapisać na konsultację do Profesora Prosta do Warszawy - może on coś pomoże.
                                                      Jesteśmy dobrej myśli !



Bardzo chcielibyśmy pojechać na turnus rehabilitacyjny do Warszawy do Dzielnego Misia.
Jeśli ktoś chciałby nam pomoc w  zbiórce środków będziemy wdzięczni.
Więcej informacji w linku https://zrzutka.pl/9cgb64

czwartek, 26 listopada 2015

gipsy - czyli dzielna gipsowa Hania podejście nr 3




Gipsy hamujące.
Dla przypominania gipsy hamujące nie leczą ale przez ich zastosowanie na jakiś czas zmieniamy odczucia dziecka szczególnie czucie głębokie. Ułatwiają optymalizację napięcia i poprawiają jakość chodu.


A tak Hania śmiga w gipsach .

https://www.facebook.com/511525132292090/videos/816414538469813/?l=3524354709124963384

poniedziałek, 16 listopada 2015


               Odkąd na świecie pojawiły się bliźniaki doświadczamy w naszym otoczeniu - rodzina, bliscy, przyjaciele oraz nowo poznane osoby - ogromnej pomocy i życzliwości, którą nie sposób opisać.
Od momentu narodzin Hani i Filipka nasze życie wywróciło się do góry nogami :) Nie sądziliśmy, że tak łatwo i naturalnie można zapomnieć o swoich dotychczasowych pasjach i przyjemnościach.



             Nawiązuje do tego ponieważ Tomek  niedawno poznał ludzi dzięki, którym zaczął znowu grać w piłkę nożną w Klubie Strażak Nowa Wieś. Chłopaki, z którymi spotyka się raz w tygodniu na meczach, poznali naszą historię i postanowili wspomóc bliźniaki. Była to dla nas  bardzo miła niespodzianka. 
Chcieliśmy gorąco podziękować całej Drużynie, Trenerowi i Zarządowi za okazane wsparcie.

Jesteście wspaniali ! Dziękujemy z całego serca. Dzięki Waszej pomocy ruszamy z zamówieniem ortez, które pozwolą Hani lepiej stawiać pierwsze samodzielne kroki.

Życzymy coraz większych sukcesów!
Zapraszamy na Fun Page Strażak Nowa Wieś.

Naprzód STRAŻAK !

 P.S. Bliźniaki, szczególnie Filip czekają na powołanie do kadry :)

piątek, 13 listopada 2015

Dziękujemy

Dziękujemy za przekazanie 1% podatku  za rok 2014 dla Hani i Filipka.

Uzbierana kwota zostanie w pełni wykorzystana na :
specjalistyczną i wielokierunkową rehabilitację, ( ndt Bobath, Terapia SI, logopeda, psycholog, psychiatra, neurologopeda, tyflopedagog itp)
zakup sprzętu rehabilitacyjnego, 
zakup okularów i konsultacje okulistyczne,
zakup pomocy dydaktycznych,
konsultacje ortopedyczne, neurologiczne,
suplementy diety i lekarstwa

Chcemy nadal kontynuować intensywną  i wielokierunkową rehabilitację bo przynosi ona efekty.
Widzimy duże postępy w rozwoju bliźniaków . 
Dziękujemy

Jeśli  chcecie i  tym razem przekazać swój 1% dla bliźniaków podaje dla przypomnienia nr KRS

 KRS: 0000191989 cel szczegółowy : Hanna i Filip Gryta




 


poniedziałek, 9 listopada 2015

konsultacje ...konsultacje


Jesteśmy po kluczowych konsultacjach, mamy plan działania na kolejne kilka miesięcy :
W listopadzie zakładamy po raz 3 Hani gipsy hamujące na około 2-3 tygodnie http://blizniakiboskie.blogspot.com/2014/10/gipsowa-hania_3.html?spref=fb.

Między czasie załatwiamy wizytę u lekarza rehabilitacji oraz ortyka celem dobrania Hani  Ortez ( Łusek) w których to będzie chodziła .

Po ściągnięciu gipsów oraz odebraniu ortez ( czas około 6 -8 tygodniu)  kontaktujemy się ze Szpitalem w Rzeszowie celem podania Hani Botuliny na obie nóżki.

Taki jest plan .... wierzymy, że to dobry plan ...  i wszytko będzie dobrze.



środa, 4 listopada 2015

Hanki wzloty i upadki .....
Jak widać na filmikach Hania ma duży problem
a) z utrzymaniem równowagi
b) z porażoną prawą nogą

Na listopad mamy zaplanowane kluczowe konsultacje, na których zostanie podjęta decyzja o:
a) nowych ortezach
b) podanie botoxu


"Botox to terapeutyczny czynnik rozkurczający mięśnie, który działa na zakończenia   nerwów prowadzących do mięśni.
Normalnie mózg wysyła informacje (impulsy) do mięśni i one poruszają się.  Ta  elektryczna informacja jest przekazywana do mięśnia przez substancję, która    nazywa się acetylocholina. Botox hamuje wydzielanie acetylocholiny na  zakończeniach nerwów, w wyniku czego mięsień nie otrzymuje impulsu do kurczenia się. W ten sposób kurczenie się mięśni jest zahamowane lub bardzo  zmniejszone po zastosowaniu Botoxu.Botox nie jest kuracją. Jednakże wielu pacjentów wyraźnie odczuwa skutki działania   Botoxu już kilka dni po zastosowaniu do około 3 miesięcy.Botox jest wstrzykiwany do mięśnia, miejsce określa lekarz w zależności od potrzeb.   Niektórzy pacjenci skarżą się na okresowe dolegliwości w miejscu wkłucia.Botox zaczyna działać zwykle w granicach 3 dni do 2 tygodni, kiedy to odczuwa się   maksymalną korzyść. Mechanizm działania Botoxu jest taki, że działa długoterminowo i przynosi ulgę na   około 3 miesiące. Później zaczyna odczuwać się stopniowe zanikanie jego działania.   Zwykle Botox wymaga 3 - 4 krotnego podania w ciągu roku. Zależy to od różnych   czynników i jest określane indywidualnie. Stosowanie Botoxu może być powtarzane   bez ograniczeń. Skutki uboczne są zwykle przejściowe i mają łagodny charakter (czasowa słabość mięśnia, dolegliwości w miejscu wstrzyknięcia).Oczywiście nie jest to lek, po którego podaniu należy oczekiwać cudownego ozdrowienia, ale ja odczuwam znaczną poprawę, jeśli c
hodzi o możliwość wyprostowania nóg. Gdy przestaje działać, przykurcze wracają, ale nigdy nie tak mocno.)

Decyzję o tym co jest dobre dla Hani mają podjąć.

1)Prof. dr hab. n. med. Sławomir Snela - ortopeda dziecięcy
2)Małgorzata Matyja Dr hab. fizjoterapii, specjalista rehabilitacji II stopnia, psycholog, certyfikowany terapeuta NDT-Bobath z rozszerzeniem o kurs Baby, absolwentka kursu Sl (Integracji Sensomotorycznej), pracownik naukowy.
3)Dr n.k.fiz. Anna Gogola - fizjoterapeuta, terapeuta NDT-Bobath






czwartek, 22 października 2015

relacje między bliźniakami

Brak relacji między moimi dziećmi bardzo mnie martwił.
To, że Filip rozwija i rozwijał się szybciej i lepiej od Hani było widoczne od samego początku. Momentem przełomowym było jego samodzielne chodzenie, wtedy to już nie interesował się leżącą Hanią. Czasami ją zauważał gdy miała jego zabawkę lub coś czym on chciał się bawić. 
Gdy skończyły 2 latka relacji było dalej brak. Filip już biegał i mówił, miał swoje ulubione zabawy czy zabawki. Wiedział już jak chce spędzać wolny czas.
Hania była nadal w tyle, nie chodziła (raczkowała) nie mówiła  więc nie widział w niej partnera do zabawy.
Pamiętał o niej , zawsze rano pytał się czy może iść obudzić Hanię :) Gdzie jest Hania? Dlaczego Hania musi ćwiczyć? Dlaczego Hania ma chore nóżki? - te pytania zadaje od dłuższego czasu.

Momentem przełomowym były dwie sytuacje :

 Moment kiedy Hania sama wstała i zrobiła kilka kroków - wtedy Filip głośno wołała. " Hania chodzi sama ! Mama a Hania chodzi  sama ! Już ma zdrowe nóżki ??? "

Drugim momentem było pójście Hani do przedszkola razem z Filipem.  Filipek nosi jej plecak i chowa go do jej półeczki :) pilnuje jej krzesełka  i woła ją zawsze kiedy gdzieś wychodzimy.

Relacje powoli się pojawiają. Hania już coraz częściej pewnie stoi i robi kilka kroków. Filip dostrzegł partnera do zabawy. Kiedy Hania po raz setny wstaje i upada Filip woła " Dawaj Hania, dawaj Hania" bije jej brawo i pyta się " Hania ma już zdrowe nóżki? Nie musi już jechać do Pana doktora na rehabilitację"

Razem jedzą posiłki w domu - czasem Filip karmi Hanię czasem Hania Filipka - i nie ważny jest bałagan i jedzenie na podłodze ( pies się cieszy  jak coś spadnie) Ważna jest relacja -- której wcześniej nie było.

Duży problem jest jeszcze w tym, że Hania nie mówi za wiele a raczej po swojemu - ja wiem i Panie z przedszkola już chyba też :) - czego potrzebuje. Hania daje sygnały i pokazuje więc Filip też już coraz częściej wie, że np Hania chce ugryźć jego  kanapkę lub napić się z nim soczku :).
Hania doskonale wszytko rozumie.
 Zabawki muszą być takie same ( kolor) bo jest awantura :):) Awantura w postaci marudzenia i grymasów Hani jest też jak np. Filip je jabłko a ona banana ... Jak to " ja mam coś innego niż brat ?". 
Hania naśladuje brata i chce wszytko robić to co on.
                                                      Filip  ciągnie ją do przodu i to jest najważniejsze!













sobota, 10 października 2015

konsultacje

Neurologopeda - Hania :
"Konsultacja wielospecjalistyczna terapii neurologicznej ze względu na obciążenia C-P.
Utrzymuje się zadowalająca dynamika rozwojowa we wszystkich obszarach. Rozpoczęta edukacja przedszkolna. Proces adaptacyjny przebiega pomyślnie. Obserwuje się istotny postęp funkcji społecznych. Opóźnienie w stopniu umiarkowanym"

Filip - funkcje i dynamika rozoju zgodnie z wiekiem korygowanym.

Neurolog - Hania :
Dynamika rozwojowa zadawalająca. Zalecona dalsza wielokierunkowa rehabilitacja. Mózgowe porażenie dziecięce na tą chwile przybiera postać diplegii.

Filip - rozwój zgodnie z wiekiem korygowanym. Zalecona dalsza wielokierunkowa terapia.



Co to znaczy dla nas?
Że jest dobrze, że jest coraz lepiej i bliźniaki mają dużą szansę na samodzielność. Najważniejsza jest wielokierunkowa specjalistyczna rehabilitacja.




czwartek, 1 października 2015

Oczekiwany moment

Zbieram się do napisania posta  już jakiś czas.... nie wiem jak zacząć
.... cuda się zdarzają ... / nawet o tym nie marzyłam / wciąż nie mogę uwierzyć... czy też ...
mówili, że nie będzie chodzić... że być może będzie dzieckiem leżącym ...
                              że może być różnie ...

Hania i Filip urodzili się w 25 tygodniu ciąży w stanie krytycznym z wagą 600 i 800 gram....
Podjęliśmy decyzję, że walczymy choć walka może być przegrana już na starcie ..
Podjęliśmy decyzję, że Hania urodzi się razem z bratem, że nie pozwolimy jej odejść jeszcze w moim brzuchu ... 
nie chce już do tego wracać bo jestbardzo ciężkie ... nie wiedziałam czy to że ją ratujemy ma jakiś sens.....

Hania miała wylew dokomorowy III/IV ( w skali IV) a co za tym idzie większa cześć mózgu jest uszkodzona .. część, która odpowiada za mowę i ruch .... do tego duża wada wzroku -7.5 i mnóstwo innych problemów. 
Jednak nie o tym chce dziś pisać.

Hania nauczyła się utrzymywać równowagę, sama wstawać i na swój sposób koordynować pracę części ciała, liczymy też na to, że niebawem nauczy się oceniać odległość .
 Hania rozwija się we własnym tempie .... zaczęła chodzić kiedy była na to gotowa.

To, że stawia samodzielne kroki to zasługa całego sztabu ludzi, którzy pracują z córką.
Dziękuje za ciężką pracę Rafałowi, Marcinowi i Agacie - którzy byli z nami od samego początku oraz Kasi, Eli i Piotrowi którzy obecnie  pracują z Hanią. 

Dziękuje Wam za wsparcie finansowe w różnej postaci : czy to zbiórki, wpłaty na konto czy przekazany 1%. Dzięki tym środkom możemy opłacić wszelkie rehabilitację bliźniaków.
Dziękuje za wsparcie dobrym słowem i wiarę w bliźniaki !
Dziękuję Bogu, że dał nam wyjątkowe dzieci i nie zostawił nas samych ! 

Jesteśmy szczęśliwy choć wiemy, że to początek kolejnego etapu ..  walki o jakość chodzenia 

 

piątek, 25 września 2015

uśmiech

Tym razem nie o rehabilitacji, terapiach i o naszej walce.
 Dziś o szczerym prawdziwym uśmiechu :)

Staramy się ze wszystkich sił, żeby bliźniaki miały na ile jest to możliwe normalne dzieciństwo !

Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat - Janusz Korczak






















środa, 9 września 2015

Dziecięce dłonie -mała motoryka


Dzięki systematycznej pracy - Hania ma coraz bardziej sprawną prawą( porażoną) rączkę -- a oto sekret ! :)


Pierwszym  ćwiczeniem motoryki małej jest chwytanie - ten etap mamy już za sobą.
Im dzieci  były starsze wdrażaliśmy więcej  aktywności wzmacniających  małe rączki
( Hania ma porażoną prawą rączkę - więc ćwiczenia są obowiązkowe i codzienne), dlatego też wykorzystywwaliśmy do ćwiczeń substancje o różnech konsystencjach i temperaturze, jak na przykład ciastolina, plastelina,  kisiel, budyń, słonecznik, lody itp.

 Przesypywanie i przelewanie. Tutaj pojawia się groch, kawa, ryż,znów kisiel i  budyń.
 Plusem jest nauka koordynacji oko- ręka - wzmacnianie precyzji i czucia w rączce. -a to dla nas bardzo ważne ( wada wzroku daje się we znaki )

Pędzel, kreda, węgiel, pastele  - cieszę się z każdego twórczego malunku :) 
Bliźniaki uwielbiają też naklejki i magnesy ! :) 

Mała motoryka to też instrumenty, które kochamy ! Bębenek, pianino, flet, cymbałki i gitara :) 

Każde nasze popołudnie jest pełne nowych prac i wyzwań dla bliźniaków ;)  a efekty są rewelacyjne .