środa, 20 maja 2015

Bardzo dobry tekst ...


Bardzo dobry tekst : Polecam !
http://matkaprezesa.pl/2015/05/jak-wyglada-wczesniactwo-historia-prawdziwa.html

"Co jakiś czas media chcą nas nakarmić wyidealizowanym obrazem wcześniactwa.  Mamy w serialu 5kilogramowego wcześniaka walczącego o życie i dziecko urodzone w 22 tygodniu, które do domu wychodzi zdrowe. O tym jak to wygląda naprawdę jakoś zapomina się mówić. Tak jakby nie chciano za wszelką cenę pokazać prawdziwego obrazu wcześniactwa, wypychając na wierzch tylko to, co powierzchowne. Coś, co ludzie łatwiej przyswoją.
Usiądź wygodnie. Pokażę Ci jak to wygląda naprawdę …


Niektóre mają skórę tak cienką, że widać każdą, nawet najmniejszą żyłkę. Nic dziwnego. Są to skrajnie niedojrzałe noworodki u których nie zdążyła się wykształcić tkanka tłuszczowa. Każdy dotyk może sprawić ból. Nie czują bólu. Dzięki morfinie. I ważą niekiedy tyle co kiść bananów.
Na Intensywnej Terapii Neonatologicznej w rzędach jeden obok drugiego inkubatory. Wokół unosi się specyficzny zapach. Jest duszno, gorąco. Część z tych dzieci nigdy nie wróci do domu. Co jakiś czas ciszę przerywa alarm któregoś z urządzeń. Z krzesła podnosi się jedna z pielęgniarek. Sprawdza co się dzieje. Alarm cichnie. Co jakiś czas, można usłyszeć cichutki płacz jakiejś matki. Niektóre próbują się modlić, inne bezpowrotnie utraciły wiarę. Gdzieś tam któreś dziecko ma przetaczaną krew. Inne jest reanimowane. Ksiądz na tym oddziale nie jest dobrym znakiem. Jedna z matek za moment otrzyma telefon. Wreszcie będzie mogła przytulić swoje dziecko. Po raz pierwszy. I ostatni.
Lekarz pokazuje zrozpaczonym rodzicom napis na drzwiach oddziału.
– Tu jest Intensywna Terapia! Nie dam pewności, że dziecko przeżyje!
Oni nie proszą o wiele. Chcą tylko wiedzieć, czy kiedykolwiek zabiorą dziecko do domu. Boją się przyszłości. Ona drży, on nieporadnie ją przytula. Ociera łzy. Chusteczką, która za moment robi się cała mokra. Sam powstrzymuje łzy. Po chwili płaczą obydwoje.
Na niewygodnych, plastikowych krzesłach siedzi kobieta. Zmęczona, z podkrążonymi oczami. Pije kolejną kawę z ustawionej na korytarzu maszyny. Urodziła bliźnięta. Tak wcześnie, że jedno nie przeżyło nawet doby. Drugie jest w trakcie operacji.
Mają wylewy, retinopatie, martwicze zapalenie jelit, niedokrwistość, zespół zaburzeń oddychania, drożny zespół tętniczy Bottala, sepsę … Przez pierwsze tygodnie, a nawet miesiące podłączeni są do respiratora. Zależni od maszyn, bez których ich życie nigdy by się nie rozpoczęło …
Część z dzieci, które przeżyją do końca życia będą wyłączone z normalnego życia. A przed rodzicami niemalże każdego wcześniaka długa i kręta droga po zdrowie. Niekiedy trzeba schować godność, którą ktoś brutalnie depcze, innym razem po prostu stoisz i krzyczysz, w nadziei, że ktoś Cię usłyszy. Bezlitośnie liczysz czas do podania kolejnego leku. Przykładasz maseczkę ze sterydami do twarzy swojego dziecka. Masz 15 minut żeby podać lek. Chwilę potem szykujesz się do rehabilitacji. Odznaczasz kolejny dzień. Kupujesz większy kalendarz. W kieszonkowy przestało się wszystko mieścić. Ocierasz łzę i biegniesz dalej. Na metę. Dacie radę!
Cieszysz się dosłownie z każdego, nawet najmniejszego drobiazgu. To co, inne matki przeoczyły, Ty delektujesz. Dostrzegasz szczegóły, które w codzienności mogłyby umknąć. Tobie nic nie umyka. Przez pierwsze dni od wyjścia dziecka ze szpitala sprawdzasz czy oddycha. Mimo iż śpi na monitorze oddechu, boisz się zasnąć. Zbyt często widziałaś jak nie mógł złapać powietrza. Teraz, poza murami szpitala próbujesz nie zwariować.
Ubierasz dziecko w najmniejsze śpioszki jakie udało Ci się dostać. Pakujesz do samochodu i jedziecie do kolejnego specjalisty. Powoli przestajesz się łapać, kiedy jest noc, a kiedy jest dzień. Po 6 latach zdajesz sobie sprawę, że pierwszy rok mieliście wycięty z życia. Odbijaliście się na trampolinie strachu i niepewności każdego dnia. Z trudem łapaliście oddech. Mieliście dość tego biegu, nawet jeżeli byliście tymi szczęściarzami, których dziecko, to za szklaną szybką inkubatora wróciło do domu.
Przy uchu trzymasz telefon. Błagasz by jeszcze w tym roku wpisano Cię w kolejkę do specjalisty. Chowasz gdzieś swoją pewność siebie, godność. Tyle razy ktoś już ją zdeptał, że nie czujesz już różnicy. Wiesz, że musisz wybłagać. To Twoja jedyna szansa. Dzisiaj. Jutro zaczniesz od nowa …

Oni Ci tego nie pokażą …"

piątek, 15 maja 2015

psychiatra dziecięcy - nowy temat na tapecie :)

U psychiatry Bliźniaków jeszcze nie było ...
 psychiatra .. brzmi dość groźnie ... lecz jeśli ma to nam pomóc to dlaczego nie ! :)

W jakich problemach występujących u dziecka może pomóc psycholog i psychiatra?
            
1.                  niepełnosprawności umysłowej i ruchowej,
2.                  zaburzeń zachowania i emocji (np. nadpobudliwości psychoruchowej, problemów wychowawczych w domu i w szkole, zaburzeń lękowych, tików, moczenia, jąkania),
3.                  zaburzeń rozwoju psychicznego /psychologicznego (np. zaburzeń rozwoju mowy i rozwoju ruchowego, zaburzeń umiejętności szkolnych, autyzmu, zespołu Aspergera),
4.                  zaburzeń nastroju (np. depresji dziecięcej),
5.                  zaburzeń psychotycznych (np. schizofrenii dziecięcej)
6.                  zaburzeń innych zachowań (np. seksualnych, jedzenia, snu).
            Udzielana jest również pomoc dla rodzin chorych dzieci, ponieważ specyficzne wymagania rozwojowe tych dzieci są często znaczącym obciążeniem psychicznym dla ich rodziców, rodzeństwa i innych członków rodzin.
            Ważne jest to, że odpowiednie leczenie udokumentowane przez specjalistę może być podstawą ubiegania się o różne dodatkowe świadczenia dla dzieci i rodzin (np. świadczenia opiekuńcze, finansowe, turnusy rehabilitacyjne).

poniedziałek, 4 maja 2015

Dziękujemy !

Dziękujemy Wszystkim i każdemu z osobna za przekazanie 1% dla Hani i Filipka.,
Dziękujemy również  za pomoc w dystrybucji ulotek i kalendarzyków.
Dziękujemy lokalnym mediom za to, że pisali o nas. Teraz czekamy do końca roku  - wtedy zostaną zaksięgowane środki z rozliczeń za 2014 rok.
Wszystkie środki zostaną przekazane na wielokierunkową rehabilitację Hani i Filipka.