poniedziałek, 9 października 2017

Udało się ! Dziękujemy !

Kochani! Właśnie dotarła do nas wspaniała wiadomość! Mamy cały zielony pasek co oznacza, że mamy środki na przeszczep! Marzenia się spełniają! Dziękujemy Wszystkim i każdemu z osobna za pomoc! Za to, że los Hani nie jest Wam obojętny!!Dziękujemy z całego serca!!!😘😘😘😘😘😘😘😘😁😁😁💟💟💟💟💟






https://www.siepomaga.pl/hania-gryta



środa, 7 czerwca 2017

Kochani ! Prosimy o pomoc ! Przeszczep Komorek macierzystych

Kochani ! Prosimy o pomoc !

 

Odezwij się do mnie, siostrzyczko

https://www.siepomaga.pl/hania-gryta

Zbiórka na cel: Przeszczep Komorek macierzystych 
 
Długie i zimne szpitalne korytarze oraz lęk, który paraliżuje ciało i umysł. Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze tygodnie moich bliźniaków. Mieliśmy być w domu, ciepłym i bezpiecznym. Zamiast tego przedwczesny poród i walka o to, by przeżyły kolejną noc, kolejną dobę… Wygraliśmy bitwę ze śmiercią, ale codziennie toczymy walkę o zdrowie. Teraz, gdy pojawiła się nadzieja, że Hania będzie zdrowa, musimy zrobić wszystko, by ta szansa nie przepadła. Wierzymy, że córeczka w końcu powie "mamo", jednak bez Twojej pomocy to się nie uda...

Chłopiec i dziewczynka - czekaliśmy na nasze dzieci, ale nie spodziewaliśmy się, że przyjdą na świat tak wcześnie. Jedno badanie i słowa lekarza, które bolały jak sztylet wbity prosto w serce: “stan bliźniaków jest bardzo zły, musi pani od razu urodzić”. Chciałam się buntować! Przecież to był dopiero 25 tydzień, o wiele za wcześnie! Miałam przygotować się na ich śmierć… Jak, skoro chwilę wcześniej planowałam ich przyszłość? Nie było jednak innego wyjścia i trafiłam na stół operacyjny. 7 grudnia 2012 roku zostaliśmy rodzicami wyjątkowych dzieci. Przyszły na świat przez cesarskie cięcie. Nie widziałam ich, nie słyszałam nawet ich płaczu. Za to czułam własne łzy, które zalewały mi twarz. To przecież miała być najpiękniejsza chwila mojego życia…
Hania i Filip - pierwszy raz ujrzałam ich malutkie i bezbronne ciałka na zdjęciu w telefonie męża. To musiało mi wystarczyć… Jako skrajne wcześniaki nie miały większej szansy na przeżycie. Nastąpiły najdłuższe i najgorsze 5 miesięcy naszego życia. Każdą chwilę wypełniał ból i strach o życie dzieci. O ile na szczęście Filipka omijała większość schorzeń wcześniaczych, to dla Hani los nie był tak łaskawy. Wylewy dokomorowe III/IV stopnia nie oznaczały nic dobrego. Sepsa oraz zapalenie opon mózgowych odebrały nam nadzieje, że Hania będzie zdrowa. Dodatkowo córeczka miała retinopatię wcześniaczą, a my baliśmy się, że straci wzrok. Po wielu miesiącach w szpitalu wróciliśmy do domu. Hania została przewieziona karatką wraz z całym sprzętem, od którego zależało jej życie.

Chociaż w końcu byliśmy w domu, lęk wcale nie był mniejszy. Córeczka musiała być podłączona do koncentratora tlenu, a dźwięk pulsoksymetru do dzisiaj śni nam się po nocach. To był najtrudniejszy okres w naszym życiu: dzieliliśmy czas między Hanią i Filipkiem, a tego czasu ciągle brakowało. Mieliśmy jednak nadzieję na lepsze jutro, chociaż każdy nowy dzień był wielką niewiadomą: czasami dawał tę nadzieję, a czasem ją odbierał.
Wygraliśmy walkę o życie, jednak do tej pory toczymy bój o zdrowie naszej córeczki. Codziennie walczymy z wrogiem, którym okazało się być Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończyniowe, opóźnienie intelektualne oraz niedowidzenie. Filipek cierpi na Zespół Aspergera, zmaga się także z astmą. Dzisiaj nasze bliźniaki mają 4 lata. Synek radzi sobie o wiele lepiej - jest aktywnym chłopcem, mimo swoich dolegliwości rozwija się prawidłowo. Nasza księżniczka nie miała tyle szczęścia… codziennie zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my, rodzice, robimy wszystko, by nie czuła się gorsza od swoich rówieśników.

Organizm dziecka jest niesamowity, dlatego wciąż mamy nadzieję, że malutka wyzdrowieje. Przecież bardzo intensywna rehabilitacja, ogromna miłość i wiara potrafią zdziałać cuda! Już zdążyliśmy się o tym przekonać - Hania widzi, choć ma dużą wadę wzroku. Słyszy i rozumie, co się do niej mówi, mimo że lekarze na początku nie dawali na to większych szans. Mimo postępów, córeczka nadal nie mówi. Nigdy nie usłyszałam z jej ust słowa “mamo”, a czekam na to z wielką nadzieją. O jej mowę walczymy w każdej minucie naszej codzienności. Ogromną szansą jest dla Hani przeszczep komórek macierzystych, który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Mamy za sobą już skomplikowany proces kwalifikacyjny i tą cudowną wiadomość, która daje nam największą szansę: Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na przeszczep!
W walce o samodzielność naszej córeczki największą przeszkodą są pieniądze. Dla naszych dzieci oddamy wszystko, jednak takiej kwoty po prostu nie mamy… Hanię czeka minimum 5 podań allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych. Ich zdolności regeneracyjne ułatwiają naprawę uszkodzonych komórek w organizmie córeczki, do których doszło w wyniku niedotlenienia okołoporodowego. Dzięki temu nasza córeczka będzie mogła mówić! Lekarze dają duże szanse, że uda się pokonać Mózgowe Porażenie Dziecięce, a malutka będzie zdrowa! O niczym innym nie marzymy…

Filipek bardzo by chciał móc rozmawiać z siostrą lub choćby usłyszeć swoje imię z jej ust. Są niezwykle związani, dlatego trudno mu zrozumieć, dlaczego siostrzyczka nie może mówić. Dba o nią najlepiej jak potrafi. Nasze dzieci to nasz największy skarb. Teraz, gdy jest szansa, że Hania może być zdrowa, a w przyszłości samodzielna, nie możemy jej zaprzepaścić. Musimy zrobić wszystko, co tylko możliwe. Bardzo trudno jest nam prosić o pomoc i wsparcie, ale nie mamy innego wyjścia. Stoimi pod ścianą, murem, którym jest brak pieniędzy na leczenie córeczki. Prosimy o pomoc w wykorzystaniu szansy, którą dał nam los.

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. 27 Grudnia 9A/14
61-737 Poznań
Numer w Alior Banku
65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem
6171 Hanna Gryta darowizna
 

środa, 29 marca 2017

Schody

 Bardzo długo na to czekaliśmy. To dla Hani kolejny krok milowy. Dzięki ogromnemu wsparciu Taty Hanii, intensywnej rehabilitacji i Waszemu wsparciu ( 1% podatku) mamy takie efekty ! Coś co było tylko marzeniem staje się rzeczywistością !


środa, 8 lutego 2017

Ważny 1 % !

Ważna sprawa !



 Z tego miejsca pragniemy podziękować Wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Hani i Filipka.
Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej walczyć o samodzielność bliźniaków.
Dzięki pozyskanym środkom możemy zapewnić intensywną i wielokierunkową rehabilitację
 ( w tym turnusy rehabilitacyjne i zaopatrzenie ortopedyczne) naszym dzieciom.
 Doczekaliśmy się samodzielnych kroków Hani - to jest niesłychanie ważna sprawa !!
Choć Hania jeszcze nie skacze, nie biega to wszytko jest możliwe dzięki intensywnej rehabilitacji
.
To jednak nie koniec naszej WALKI.
W tym roku mobilizujemy nasze siły !
 Musimy przezwyciężyć Mózgowe Porażenie Dziecięce.
Przed naszą rodziną bardzo trudne momenty i nowe wyzwania - musimy znaleźć siłę i przejść to razem.
(O szczegółach napiszemy niebawem.)

Pamiętaj , Twój 1% to nasza szansa na samodzielność !

KRS: 0000191989
CEL : Hanna i Filip Gryta

Darowizny można przekazać, dokonując wpłaty na konto nr:
54 1240 6351 1111 0010 5044 7672
z dopiskiem „Darowizna na leczenie i rehabilitację Hanny i Filipa Gryta".
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
ul. Sarmacka 12 lok.2, 02-972 Warszawa

Klikając na ten link możecie  bezpłatnie wypełnić swój PIT za rok 2015 przez internet i przekazać 1% dla Hani i Filipka  (korzystając z tej opcji program automatycznie dopisze w odpowiednich rubrykach: numer KRS i cel szczegółowy).


Fundacja Wcześniak Rodzice Rodzicom
KRS KRS: 0000191989
cel : Hanna i Filip Gryta 


http://www.e-pity.pl/program-pity-2015-online0000191989------Hanna+i+Filip+Gryta



piątek, 13 stycznia 2017

Medyczny Eksperyment leczniczy








Jesteśmy po konsultacji w Lublinie. Pojechaliśmy tam w celu kwalifikacji Hani do Medycznego Eksperymentu Leczniczego Komórkami Macierzystymi. Wszystko poszło bardzo sprawnie a co za tym idzie Hania została zakwalifikowana, jednak to dopiero początek długiej drogi. Teraz czekamy na zgodę Komisji Bioetycznej a następnie na wycenę PBKM ( terapia nie jest refundowana przez NFZ ). Koszty są ogromne dlatego bez Waszego wsparcia nie damy rady ! Dlaczego komórki macierzyste ?
Na co liczymy ?
- na polepszenie zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności oraz mowy bo na niej najbardziej nam zależy !
O kolejnych poczynaniach w związku z komórkami będziemy informować na bieżąco ! Pamiętajcie zatem o 1% ! To ogromna pomoc i szansa na SAMODZIELNOŚĆ Hani i Filipka !


1) Medyczny eksperyment leczniczy wykorzystujący mezenchymalne komórki macierzyste, pobrane z galarety Whartona  w mózgowym porażeniu dziecięcym. 
2)Komórki pobierane są z galarety Whartona. Jest to część sznura pępowiny. Komórki mogą być wyizolowane, hodowane i różnicowane w kierunku innych typów komórek, np. neuronów.
3)Komórki podawane są poprzez iniekcję dożylną. Istnieje również możliwość podania komórek bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Cały zabieg odbywa się w warunkach szpitalnych. Po pierwszym podaniu komórek, pacjent zostaje w szpitalu przez okres 24 godzin na obserwacji. Jeżeli nie ma żadnych objawów ubocznych, to podczas kolejnych iniekcji nie jest wymagana hospitalizacja. Optymalne wykonuje się 5 – 6 podań komórek w odstępach 4 – 6 tygodni.
4)Jakie są możliwe efekty terapii?
Medyczny eksperyment leczniczy może skutkować polepszeniem zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności, epilepsji, połykania, mowy i innych. Nie jest jednak możliwe, aby zagwarantować czy u wszystkich pacjentów uzyskana zostanie poprawa stanu zdrowia oraz w jakim stopniu ona nastąpi. Pierwsze minimalne efekty można zaobserwować bezpośrednio po podaniach. Jednak na efekt działania MSC należy poczekać minimum tyle czasu ile trwał cały eksperyment
5)Co trzeba zrobić, aby wziąć udział w terapii?
Jest to eksperyment. Co oznacza ze do każdego przypadku potrzebna jest zgoda komisji bioetycznej. Po uzyskaniu zgody na eksperyment, czasami należy wykonać dodatkowe  badania sprawdzające stan zdrowia dziecka.
6).Czy terapia jest płatna i jaki jest jej koszt?
W związku z tym, że jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ. Koszty udziału pokrywa rodzic lub organizacje pożytku publicznego. Cena zależy od wielu czynników np:
- postaci choroby
- ciężaru ciała pacjenta
- liczby iniekcji
- liczby podanych komórek
- sposobu podania
- kosztów hospitalizacji
- kosztów laboratoryjnych

tekst został opracowany przez Mamę dzielnej Wojowniczki   i umieszczony na blogu http://zperspektywybrzucha.blog.pl/medyczny-eksperyment-leczniczy/  oraz 
fot:http://www.turystyka-zdrowotna.pl/na-zdrowie/zdrowie/mezenchymalne-komorki-macierzyste-z-pepowiny-nowa-szansa-terapeutyczna-artykul205
 

Ważna sprawa !



 Z tego miejsca pragniemy podziękować Wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Hani i Filipka.
Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej walczyć o samodzielność bliźniaków.
Dzięki pozyskanym środkom możemy zapewnić intensywną i wielokierunkową rehabilitację
 ( w tym turnusy rehabilitacyjne i zaopatrzenie ortopedyczne) naszym dzieciom.
 Doczekaliśmy się samodzielnych kroków Hani - to jest niesłychanie ważna sprawa !!
Choć Hania jeszcze nie skacze, nie biega to wszytko jest możliwe dzięki intensywnej rehabilitacji
.
To jednak nie koniec naszej WALKI.
W tym roku mobilizujemy nasze siły !
 Musimy przezwyciężyć Mózgowe Porażenie Dziecięce.
Przed naszą rodziną bardzo trudne momenty i nowe wyzwania - musimy znaleźć siłę i przejść to razem.
(O szczegółach napiszemy niebawem.)

Pamiętaj , Twój 1% to nasza szansa na samodzielność !

KRS: 0000191989
CEL : Hanna i Filip Gryta

Darowizny można przekazać, dokonując wpłaty na konto nr:
54 1240 6351 1111 0010 5044 7672
z dopiskiem „Darowizna na leczenie i rehabilitację Hanny i Filipa Gryta".
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
ul. Sarmacka 12 lok.2, 02-972 Warszawa

Klikając na ten link możecie  bezpłatnie wypełnić swój PIT za rok 2015 przez internet i przekazać 1% dla Hani i Filipka  (korzystając z tej opcji program automatycznie dopisze w odpowiednich rubrykach: numer KRS i cel szczegółowy).


Fundacja Wcześniak Rodzice Rodzicom
KRS KRS: 0000191989
cel : Hanna i Filip Gryta 


http://www.e-pity.pl/program-pity-2015-online0000191989------Hanna+i+Filip+Gryta