piątek, 13 stycznia 2017

Medyczny Eksperyment leczniczy








Jesteśmy po konsultacji w Lublinie. Pojechaliśmy tam w celu kwalifikacji Hani do Medycznego Eksperymentu Leczniczego Komórkami Macierzystymi. Wszystko poszło bardzo sprawnie a co za tym idzie Hania została zakwalifikowana, jednak to dopiero początek długiej drogi. Teraz czekamy na zgodę Komisji Bioetycznej a następnie na wycenę PBKM ( terapia nie jest refundowana przez NFZ ). Koszty są ogromne dlatego bez Waszego wsparcia nie damy rady ! Dlaczego komórki macierzyste ?
Na co liczymy ?
- na polepszenie zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności oraz mowy bo na niej najbardziej nam zależy !
O kolejnych poczynaniach w związku z komórkami będziemy informować na bieżąco ! Pamiętajcie zatem o 1% ! To ogromna pomoc i szansa na SAMODZIELNOŚĆ Hani i Filipka !


1) Medyczny eksperyment leczniczy wykorzystujący mezenchymalne komórki macierzyste, pobrane z galarety Whartona  w mózgowym porażeniu dziecięcym. 
2)Komórki pobierane są z galarety Whartona. Jest to część sznura pępowiny. Komórki mogą być wyizolowane, hodowane i różnicowane w kierunku innych typów komórek, np. neuronów.
3)Komórki podawane są poprzez iniekcję dożylną. Istnieje również możliwość podania komórek bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Cały zabieg odbywa się w warunkach szpitalnych. Po pierwszym podaniu komórek, pacjent zostaje w szpitalu przez okres 24 godzin na obserwacji. Jeżeli nie ma żadnych objawów ubocznych, to podczas kolejnych iniekcji nie jest wymagana hospitalizacja. Optymalne wykonuje się 5 – 6 podań komórek w odstępach 4 – 6 tygodni.
4)Jakie są możliwe efekty terapii?
Medyczny eksperyment leczniczy może skutkować polepszeniem zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności, epilepsji, połykania, mowy i innych. Nie jest jednak możliwe, aby zagwarantować czy u wszystkich pacjentów uzyskana zostanie poprawa stanu zdrowia oraz w jakim stopniu ona nastąpi. Pierwsze minimalne efekty można zaobserwować bezpośrednio po podaniach. Jednak na efekt działania MSC należy poczekać minimum tyle czasu ile trwał cały eksperyment
5)Co trzeba zrobić, aby wziąć udział w terapii?
Jest to eksperyment. Co oznacza ze do każdego przypadku potrzebna jest zgoda komisji bioetycznej. Po uzyskaniu zgody na eksperyment, czasami należy wykonać dodatkowe  badania sprawdzające stan zdrowia dziecka.
6).Czy terapia jest płatna i jaki jest jej koszt?
W związku z tym, że jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ. Koszty udziału pokrywa rodzic lub organizacje pożytku publicznego. Cena zależy od wielu czynników np:
- postaci choroby
- ciężaru ciała pacjenta
- liczby iniekcji
- liczby podanych komórek
- sposobu podania
- kosztów hospitalizacji
- kosztów laboratoryjnych

tekst został opracowany przez Mamę dzielnej Wojowniczki   i umieszczony na blogu http://zperspektywybrzucha.blog.pl/medyczny-eksperyment-leczniczy/  oraz 
fot:http://www.turystyka-zdrowotna.pl/na-zdrowie/zdrowie/mezenchymalne-komorki-macierzyste-z-pepowiny-nowa-szansa-terapeutyczna-artykul205
 

Ważna sprawa !



 Z tego miejsca pragniemy podziękować Wszystkim, którzy przekazali swój 1% dla Hani i Filipka.
Dzięki Wam jest nam dużo łatwiej walczyć o samodzielność bliźniaków.
Dzięki pozyskanym środkom możemy zapewnić intensywną i wielokierunkową rehabilitację
 ( w tym turnusy rehabilitacyjne i zaopatrzenie ortopedyczne) naszym dzieciom.
 Doczekaliśmy się samodzielnych kroków Hani - to jest niesłychanie ważna sprawa !!
Choć Hania jeszcze nie skacze, nie biega to wszytko jest możliwe dzięki intensywnej rehabilitacji
.
To jednak nie koniec naszej WALKI.
W tym roku mobilizujemy nasze siły !
 Musimy przezwyciężyć Mózgowe Porażenie Dziecięce.
Przed naszą rodziną bardzo trudne momenty i nowe wyzwania - musimy znaleźć siłę i przejść to razem.
(O szczegółach napiszemy niebawem.)

Pamiętaj , Twój 1% to nasza szansa na samodzielność !

KRS: 0000191989
CEL : Hanna i Filip Gryta

Darowizny można przekazać, dokonując wpłaty na konto nr:
54 1240 6351 1111 0010 5044 7672
z dopiskiem „Darowizna na leczenie i rehabilitację Hanny i Filipa Gryta".
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
ul. Sarmacka 12 lok.2, 02-972 Warszawa

Klikając na ten link możecie  bezpłatnie wypełnić swój PIT za rok 2015 przez internet i przekazać 1% dla Hani i Filipka  (korzystając z tej opcji program automatycznie dopisze w odpowiednich rubrykach: numer KRS i cel szczegółowy).


Fundacja Wcześniak Rodzice Rodzicom
KRS KRS: 0000191989
cel : Hanna i Filip Gryta 


http://www.e-pity.pl/program-pity-2015-online0000191989------Hanna+i+Filip+Gryta