środa, 7 czerwca 2017

Kochani ! Prosimy o pomoc ! Przeszczep Komorek macierzystych

Kochani ! Prosimy o pomoc !

 

Odezwij się do mnie, siostrzyczko

https://www.siepomaga.pl/hania-gryta

Zbiórka na cel: Przeszczep Komorek macierzystych 
 
Długie i zimne szpitalne korytarze oraz lęk, który paraliżuje ciało i umysł. Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze tygodnie moich bliźniaków. Mieliśmy być w domu, ciepłym i bezpiecznym. Zamiast tego przedwczesny poród i walka o to, by przeżyły kolejną noc, kolejną dobę… Wygraliśmy bitwę ze śmiercią, ale codziennie toczymy walkę o zdrowie. Teraz, gdy pojawiła się nadzieja, że Hania będzie zdrowa, musimy zrobić wszystko, by ta szansa nie przepadła. Wierzymy, że córeczka w końcu powie "mamo", jednak bez Twojej pomocy to się nie uda...

Chłopiec i dziewczynka - czekaliśmy na nasze dzieci, ale nie spodziewaliśmy się, że przyjdą na świat tak wcześnie. Jedno badanie i słowa lekarza, które bolały jak sztylet wbity prosto w serce: “stan bliźniaków jest bardzo zły, musi pani od razu urodzić”. Chciałam się buntować! Przecież to był dopiero 25 tydzień, o wiele za wcześnie! Miałam przygotować się na ich śmierć… Jak, skoro chwilę wcześniej planowałam ich przyszłość? Nie było jednak innego wyjścia i trafiłam na stół operacyjny. 7 grudnia 2012 roku zostaliśmy rodzicami wyjątkowych dzieci. Przyszły na świat przez cesarskie cięcie. Nie widziałam ich, nie słyszałam nawet ich płaczu. Za to czułam własne łzy, które zalewały mi twarz. To przecież miała być najpiękniejsza chwila mojego życia…
Hania i Filip - pierwszy raz ujrzałam ich malutkie i bezbronne ciałka na zdjęciu w telefonie męża. To musiało mi wystarczyć… Jako skrajne wcześniaki nie miały większej szansy na przeżycie. Nastąpiły najdłuższe i najgorsze 5 miesięcy naszego życia. Każdą chwilę wypełniał ból i strach o życie dzieci. O ile na szczęście Filipka omijała większość schorzeń wcześniaczych, to dla Hani los nie był tak łaskawy. Wylewy dokomorowe III/IV stopnia nie oznaczały nic dobrego. Sepsa oraz zapalenie opon mózgowych odebrały nam nadzieje, że Hania będzie zdrowa. Dodatkowo córeczka miała retinopatię wcześniaczą, a my baliśmy się, że straci wzrok. Po wielu miesiącach w szpitalu wróciliśmy do domu. Hania została przewieziona karatką wraz z całym sprzętem, od którego zależało jej życie.

Chociaż w końcu byliśmy w domu, lęk wcale nie był mniejszy. Córeczka musiała być podłączona do koncentratora tlenu, a dźwięk pulsoksymetru do dzisiaj śni nam się po nocach. To był najtrudniejszy okres w naszym życiu: dzieliliśmy czas między Hanią i Filipkiem, a tego czasu ciągle brakowało. Mieliśmy jednak nadzieję na lepsze jutro, chociaż każdy nowy dzień był wielką niewiadomą: czasami dawał tę nadzieję, a czasem ją odbierał.
Wygraliśmy walkę o życie, jednak do tej pory toczymy bój o zdrowie naszej córeczki. Codziennie walczymy z wrogiem, którym okazało się być Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończyniowe, opóźnienie intelektualne oraz niedowidzenie. Filipek cierpi na Zespół Aspergera, zmaga się także z astmą. Dzisiaj nasze bliźniaki mają 4 lata. Synek radzi sobie o wiele lepiej - jest aktywnym chłopcem, mimo swoich dolegliwości rozwija się prawidłowo. Nasza księżniczka nie miała tyle szczęścia… codziennie zmaga się ze swoją niepełnosprawnością, a my, rodzice, robimy wszystko, by nie czuła się gorsza od swoich rówieśników.

Organizm dziecka jest niesamowity, dlatego wciąż mamy nadzieję, że malutka wyzdrowieje. Przecież bardzo intensywna rehabilitacja, ogromna miłość i wiara potrafią zdziałać cuda! Już zdążyliśmy się o tym przekonać - Hania widzi, choć ma dużą wadę wzroku. Słyszy i rozumie, co się do niej mówi, mimo że lekarze na początku nie dawali na to większych szans. Mimo postępów, córeczka nadal nie mówi. Nigdy nie usłyszałam z jej ust słowa “mamo”, a czekam na to z wielką nadzieją. O jej mowę walczymy w każdej minucie naszej codzienności. Ogromną szansą jest dla Hani przeszczep komórek macierzystych, który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Mamy za sobą już skomplikowany proces kwalifikacyjny i tą cudowną wiadomość, która daje nam największą szansę: Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na przeszczep!
W walce o samodzielność naszej córeczki największą przeszkodą są pieniądze. Dla naszych dzieci oddamy wszystko, jednak takiej kwoty po prostu nie mamy… Hanię czeka minimum 5 podań allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych. Ich zdolności regeneracyjne ułatwiają naprawę uszkodzonych komórek w organizmie córeczki, do których doszło w wyniku niedotlenienia okołoporodowego. Dzięki temu nasza córeczka będzie mogła mówić! Lekarze dają duże szanse, że uda się pokonać Mózgowe Porażenie Dziecięce, a malutka będzie zdrowa! O niczym innym nie marzymy…

Filipek bardzo by chciał móc rozmawiać z siostrą lub choćby usłyszeć swoje imię z jej ust. Są niezwykle związani, dlatego trudno mu zrozumieć, dlaczego siostrzyczka nie może mówić. Dba o nią najlepiej jak potrafi. Nasze dzieci to nasz największy skarb. Teraz, gdy jest szansa, że Hania może być zdrowa, a w przyszłości samodzielna, nie możemy jej zaprzepaścić. Musimy zrobić wszystko, co tylko możliwe. Bardzo trudno jest nam prosić o pomoc i wsparcie, ale nie mamy innego wyjścia. Stoimi pod ścianą, murem, którym jest brak pieniędzy na leczenie córeczki. Prosimy o pomoc w wykorzystaniu szansy, którą dał nam los.

Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. 27 Grudnia 9A/14
61-737 Poznań
Numer w Alior Banku
65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem
6171 Hanna Gryta darowizna